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domingo, 9 de junio de 2019

Raúl, el niño murciano que sufre una enfermedad única en el mundo #favoryto

20MINUTOS.ES

  • Investigadores de la Universidad de Murcia han abierto un 'crowdfunding' para investigar tratamientos para el niño.

Raúl

Raúl es un niño murciano de 9 años que sufre interferonopatía, una enfermedad muy grave cuyo caso es único en el mundo. No existe tratamiento específico para esta dolencia. Por eso, los científicos del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) Arrixaca, liderados por Victoriano Mulero Méndez, han puesto en marcha una compaña de mecenazgo en internet para recaudar fondos que permitan investigar nuevos tratamientos contra la dolencia, informa ABC.

Han compartido su petición en la plataforma de crowdfunding científico Precipita, donde explican que "queremos encontrar a la mayor brevedad posible un tratamiento adecuado para una interferonopatía infantil muy grave causada por la combinación de varias variantes alélicas no descritas hasta la fecha".

"La aproximación experimental que presentamos es innovadora porque proponemos un modelo preclínico único para la identificación de las mutaciones patogénicas causantes de la enfermedad y la identificación de un tratamiento eficaz y cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios", añaden. El objetivo es recaudar 25.000 euros, y llevan ya cerca de 16.000 conseguidos. Con 15.000 euros ya se garantizaba contratar a un investigador, dedicado a tiempo completo con el proyecto, durante seis meses.

La clave de la investigación es el pez cebra, que sirve como modelo biológico con el que se pueden identificar agentes causantes de enfermedades hereditarias, lo que permitirá identificar la mutación patogénica y buscar un tratamiento más efectivo.



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