Cuando el cáncer quita hasta la dignidad

República Dominicana tiene 10,882,994 millones de personas y todos los años son diagnosticadas con cáncer 17,988 y ocurren 10,896 muertes anuales, lo que indica que cada día en el país mueren 29 pacientes de cáncer.

Los datos se desprenden del The Global Cáncer Observation (Globacan2018) y son suministrados por la Organización Panamericana de la Salud (OMS/OPS).

No obstante, los Indicadores básicos de salud, publicados por la OMS, indican que en el país mueren 66,900 personas cada año, de las cuales 16,000 es por cáncer, lo que indica que 46 personas mueren diario de esa enfermedad.

Se estima que los casos nuevos de cáncer en la región son de 1 millón 400 mil; hay 670 mil muertes y la mitad de la población va a tener cáncer alguna vez.

El 70% de la población podrá tener un padre, una madre, un hijo o un hermano que tiene o ha tenido la mortal enfermedad y en República Dominicana 1,9 de los dominicanos tendrá cáncer. Uno de los que fallece es porque no tuvo acceso a tratamiento.

Lo peor de todo es que las autoridades locales se deben basar en estimaciones que hacen organismos internacionales, como la del estudio del The Economist Intelligence Unit y su iniciativa World Cancer Initiative “Preparación para el abordaje del cáncer en América Latina: construyendo sobre los avances recientes”, porque el país carece de un registro nacional de tumores, lo que impide, incluso, que se pueda comparar con otras naciones de la región de Las Américas, como demostró la investigación.

El informe, auspiciado por Roche y dado a conocer en México el pasado mes de octubre, analizó la complejidad, que califica como un gran desafío, en 12 países de la región. En el caso de la República Dominicana no parece como tal, sino dentro como en promedio de la generalidad de América Latina y el Caribe con un 17,1 de cáncer como porcentaje de todas las muertes en el 2017.

Esa estimación es, porque el país no tiene un registro nacional de cáncer que brinde cifras fehacientes sobre la dolencia que se puedan tomar en cuenta para medirlo, compararlo y, para que se tomen políticas públicas de control.

Los datos en el 2018 del Centro de Investigación sobre el Cáncer, de la OMS situaba a la República Dominicana en una tercera posición con 1,379 nuevos tipos de cáncer, mientras tanto, Costa Rica reportó 452 y Panamá 442.

Catalina Corcino tiene cáncer de mama. Ella es una enfermera de 55 años, que pertenece al régimen contributivo, que tuvo que interrumpir su tratamiento de quimioterapia cuando le tocaba el quinto y último ciclo, antes de ser sometida a un proceso quirúrgico, porque agotó el millón de pesos que le cubre su ARS y el costo de la terapia es de RD$91,990.

Felícita es una ex empleada privada, que está llena de llagas, producto de las úlceras que le provoca estar postrada en una cama, donde necesita ayuda hasta para ponerse de lado.

“En el Departamento de Alto Costo me dijeron que no podían subvencionarnos los medicamentos que antes recibíamos, porque agotaron el presupuesto y no tienen dinero para hacer nuevas compras”.

Teodoro es un agricultor de Yamasá, a quien no le queda ni tierra ni techo y a quien no le quedó más que venirse a refugiar en un cuarto dividido en dos espacios, que le facilitó una hermana en el barrio Ponce, en Los Guarícano, de Villa Mella, donde convive con otros familiares.

Eladio Acosta es un sobreviviente de mieloma múltiple, al igual que Teodoro duró varios meses con dificultad para caminar, pero pudo superarlo, porque en ese período se incluyó la terapia que requieren Teodoro y Felícita al Programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública y fue de los beneficiados. Ya no la necesita, y puede seguir el tratamiento con otras menos complejas.

Eso ocurre, a pesar de que la nación cuenta con las infraestructuras sanitarias necesarias, así como con los recursos humanos y equipos médicos de última generación, como asegura el director médico del Instituto Oncológico doctor Heriberto Pieter, José Ramírez, por la falta de un registro que ayude a la prevención.

Ramírez dijo que cada centro asistencial maneja sus propios datos, lo que dificulta la generación de resultados.

De acuerdo con los resultados del informe del The Economist Group, las necesidades en el tema del cáncer son crecientes, ya que esta enfermedad ha pasado a ser la segunda causa de decesos en la región.

Es por eso que especialistas, que participaron en los debates del foro War on Cancer, coincidieron en la necesidad de la participación privada, los gobiernos y la sociedad civil, ya que para 2030 se proyecta un aumento de 40 % de casos y 46 % de muertes por cáncer en América Latina.

Pocos saben que el día en que el Gobierno y los responsables del sector salud informaban con júbilo la incorporación al catálogo de prestaciones del Plan Básico de Salud (PBS), incluyendo tres tratamientos para el cáncer, al menos cinco pacientes estaban postrados, atemorizados, prácticamente desahuciados, porque no tienen dinero para continuar con los tratamientos de quimioterapia que necesitan para enfrentar la enfermedad.

Teodoro del Rosario está a punto de quedar postrado. El hombre, alto y delgado, se apoya en un andador luchando para no quedar paralizado, como Felícita que ya está desde hace varios meses en esa condición.

Ellos padecen de mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la médula ósea que debilita los huesos hasta dejar a las personas sin movimientos. Dependen de un tratamiento que sus Administradoras de Riesgo de Salud (ARS) no les cubren, mientras agotaron antes de concluir el año el millón de pesos que el Sistema Dominicano de la Seguridad Social (SDSS) les garantiza.

Como estos son muchos los pacientes que están en esa condición, con el agravante de que son pobres y otros que han tenido que desprenderse de los pocos bienes materiales que tenían para pasar su vejez.

Las únicas 80 tareas de tierra que tenía Teodoro, de la que se sostenían él y su familia, las tuvo que vender por RD$300,000 para costear medicamentos y estudios clínicos recomendados por los médicos que le tratan el cáncer en el Instituto Nacional del Cáncer Rosa Emilia Sánchez Pérez de Tavarez (Incart).

Fue una mañana de abril de este 2019 cuando Catalina se hizo un autoexamen y se encontró con una masa anormal. Comienzan las consultas y los estudios médicos que terminan con el diagnóstico de carcinoma ductal grado III b.

El primero de noviembre su ARS le fue entrega una carta en la que se le certifica que del monto de RD$600,000 para atenciones de alto costo y de máximo nivel de complejidad solo le quedaba disponible RD$ 27,578 y que la fecha de reposición de fondos es el 1ro de abril del 2020.

En la cobertura del Plan Dominicano de Servicios de Salud (PDSS), las enfermedad de alto costo, como el cáncer, tienen una cobertura de un 80% y en cuota moderadora un 20%, lo que completa el RD$1,000,000.00 por afiliado por año.

Pero el copago de alto costo tiene un tope equivalente a dos salarios mínimos que suman RD$26,964.

En medicamentos coadyuvantes en tratamiento oncológico la cobertura es de un 70% y un 30% en cuotas moderadas. 90 mil pesos por año por afiliado.

Catalina consumió parte del dinero en estudios de imágenes y otros medicamentos.

En los casos de Teodoro y Felícita, pudieran estar mejor, pero necesitan de un tratamiento que el seguro médico no les cubre y que hace unos meses les suministraba el Programa Alto Costo, del Ministerio de Salud Pública, pero que les suspendió la entrega y, según los pacientes, por falta de presupuesto.

“En el Departamento de Alto Costo me dijeron que no podían subvencionarnos los medicamentos que antes recibíamos, porque agotaron el presupuesto y no tienen dinero para hacer nuevas compras”, dijo Teodoro.

El mieloma múltiple no es el cáncer más común, pero es uno de los que causan deterioro más rápido. Los pacientes con esta dolencia necesitan Daratumumab cuando el cáncer regresa o no mejora después del tratamiento con una o más terapias contra el tumor, según la literatura médica. El producto se comercializa en cajas de 400 mg y tiene un costo de RD$109,000 pesos.

Es precisamente el producto que necesitan Teodoro y Felícita y que el SDSS no les cubre y ahora tampoco el Programa de Medicamentos de Alto Costo, por falta de recursos económicos. Un paciente promedio necesita tres frascos de 400 mg.

Según el esquema de dosis, un paciente lo utiliza de manera semanal durante las primeras 8 semanas.

De la semana 9 a la 24 es quincenal y de la semana 25 en adelante es mensual.

La carga grande son las primeras ocho semanas. El costo promedio de los primeros dos meses andan por los RD$ 2,600.000.00 pesos, después baja cuando el paciente comienza a utilizarlo mensual, el costo es de alrededor de RD$ 327,000.00 pesos mensual.

A falta de medicina, Teodoro toma té de anís y otras yerbas, para calmarse el dolor en los huesos.

En promedio, el Gobierno, a través del Programa de Alto Costo, del Ministerio de Salud Pública, consigna RD$ 2,700 millones de ayuda para enfermedades catastróficas no cubiertas por el Seguro Familiar de Salud, dinero que, podría utilizarse para construcción y mejoramiento de infraestructura, equipamiento de hospitales, entre otras necesidades de ese sector que beneficiarían las personas más vulnerables.

El ministro de Salud Pública, Rafael Sánchez Cárdenas, dijo que las Administradoras de Riesgo de Salud (ARS) le adeudan alrededor de RD$350 millones por medicamentos que no se facturaron en Alto Costo, y que se debió hacer, pero las autoridades aseguran que están avanzando en el proceso, exigiendo el pago.

De hecho el Seguro Nacional de Salud (Senasa) les entregó RD$9,000,000 por ese concepto, como un avance de la deuda que tienen con el programa.

“Si las ARS pagaran, tenemos mayor posibilidades de rotar ese dinero en beneficio de atender a más pacientes”, dijo Sánchez Cárdenas.

Asegura que el Programa de Alto Costo está en expansión y eso se evidencia en el presupuesto que de RD$500 millones va por los RD$2,700 millones, pero dice que es real que las personas agotan el RD$1,000,000.00 y necesitan más recursos para atenderse la dolencia.

El Ministerio de Salud Pública, a través del Programa de Alto Costo, sirve de intermediario de las ARS, pero sin ganancias, para que estas puedan pagar a un costo considerado las terapias que requieren sus afiliados para tratarse cualquier tipo de cáncer. Esos fármacos se colocan en las farmacias de los principales hospitales oncológicos y, previa autorización, los pacientes los retiran.

Existe una amplia cobertura, pues el 80% de la población cuenta con un seguro médico privado o del Estado, pero no tienen el acceso a todos los tratamientos, ni existe una política efectiva de prevención de la enfermedad.

Dice el informe del The Economist Group que el acceso tiene que ver conque se decida como país el tratamiento adecuado, porque a veces, se necesita un equipo de técnicos que determine la medicación correcta, si hace bien o no al paciente y después hay que ver cómo los financias.

En este caso, se debe hacer una evaluación costo-beneficio y mejores negociaciones con la industria. También hay que saber cuánto debe costar el tratamiento y qué tan efectivo es para el paciente.

En República Dominicana, la lista de cánceres más comunes la encabeza el de mama con unos 3, 158 casos nuevos al año, le sigue el de próstata con 3,150; colorectal, le suma a los tumores malignos 1,489; de pulmón se detectan 1,379; de cérvix uterino 981; y de otros 7,831.

Es un reto que exista igualdad en el acceso, para garantizar mejores resultados, también referencia oportuna del paciente, diagnósticos y marcadores para tener los métodos adecuados y mucha información.

El índice de preparación para el abordaje del cáncer de América Latina recomienda tomar en cuenta varios indicadores para bajar los riesgo de la dolencia. Entre estos que es necesario que el país tenga un plan nacional de control de cáncer, que incluya un registro poblacional, investigaciones y controles de sustancia que científicamente se ha comprobado que lo provocan, como es el tabaco y estilos de vida sano.

También programas de vacunación contra el Virus del Papiloma Humano (VPH), cobertura en la vacunación contra la hepatitis B, tamizaje y detección temprana, disponibilidad de servicios y personal, guías clínicas, atención centrada en el paciente, voluntad política, infraestructura y acción intersectorial y gobernanza.

A pesar de que la República Dominicana tiene una plataforma de medicamentos asegurados contra el cáncer que permite al paciente tener algo de fármacos razonables, al menos uno de los que mueren en el país no tuvo la oportunidad de ser atendido.

De nada sirve que los pacientes conozcan que tienen seguro médico y atención, si deben esperar varios meses para que los atiendan o interrumpir una quimioterapia o radioterapia, porque agotaron su monto disponible en tres terapias.

Se necesitan de políticas públicas para influir en las tomas de decisiones del Poder Ejecutivo, responsable, al final, de la atención de salud y de la política de sanitaria de un país.

Esa política incluye la manera en cómo asigna los recursos a las distintas enfermedades, y es un tema, en realidad, de ejecución. Si se tiene un sistema de atención completo, se podría profundizarse.

La OMS recomienda el 5% del PIB para la salud. Se espera que la mortalidad por cáncer en las Américas aumente hasta 2,1 millones en el 2030. Alrededor de un tercio de todos los casos de cáncer podrían prevenirse evitando factores de riesgo clave como el tabaco, el consumo abusivo de alcohol, la dieta poco saludable y la inactividad física.

Los programas de tamizaje y vacunación representan intervenciones efectivas para reducir la carga de determinados tipos de cáncer. Muchos tumores tienen una probabilidad de curación elevada si se detectan temprano y se tratan adecuadamente.

Bruno Nervi, oncólogo chileno, sostuvo que se debe buscar mecanismos adecuados sobre comercialización de medicamentos con la industria, tomando en cuenta el costo-efectividad del medicamento, así como el impacto en cuanto a los resultados de salud.

Nervi participó en los debates sobre los “Desafíos y estrategias para mejorar el control del cáncer el Latinoamerica”, junto a Eduardo Payet, del Perú; Abelardo Meneses, de México; Irene Mía, del The Economist, y Jorge Tanaka, ejecutivo de Roche, en México.

En el caso de Chile, dijo que tiene una pobre infraestructura en la región para atender el cáncer. Quizás de ahí se desprende la alta mortalidad que tiene el país suramericano, que es de un 26,2%. Chile tiene 18 millones de habitantes.

Al menos, siete países de la región muestran avances en la lucha contra el cáncer, después de la creación de leyes que protegen a los pacientes y establecen la obligatoriedad de un registro de tumores. Aun así, México, uno de los países con la normativa, está por debajo de promedio de la región con 61.9 en servicios de salud. El promedio regional es de 64.

Los especialistas hablaron de la necesidad de que cada país cuente también con una ley que proteja los programas como los de alto costo, porque su presupuesto no dependería ni de los ministerios de Salud, ni de una complementaria del Ejecutivo, ni del gobierno de turno.

Debe ser una ley para cumplir uno de los productos del sistema de salud, en este caso el cáncer.

Pero no se trata solo de tener la ley, sino de regular cómo se aplica, dónde, cómo se utilizó, qué beneficios tuvieron, cuál es la calidad con que se trabajó.

Es decir, hay que asegurar que los programas se ejecuten y evaluar los avances que tengan.

El Estado debe ser eficiente en la ejecución del trabajo y sino se tiene un conocimiento profundo del tema, sino se monitorean esos resultados.

La ley garantiza que se cumpla con el registro nacional de tumores, la distribución y organización de los recursos para que lleguen adonde realmente se necesiten.

El director médico del Instituto Oncológico doctor Heriberto Pieter favorece la ley. Dice que el país cuanta con suficientes recursos humanos y centros de atenciones médicas, pero que se requiere de una normativa que garantice el registro de tumores y las medidas de prevención del cáncer, pues así el control sería más factible.

Para los especialistas cada país tiene la obligación de revertir las muertes por cáncer y crear un registro de tumores que se actualice periódicamente.

Parten de que con presupuesto limitado no se puede hacer mucho a favor de los pacientes oncológicos, los cuales aumentarán, según las poblaciones vayan envejeciendo.

La República Dominicana, además de contar con una alta matrícula de oncólogos, más de 100, según Ramírez, y de otros especialistas, dispone de infraestructuras públicas, descentralizadas y privadas, en todas las regiones, excepto en el sur, que pueden hacer diagnósticos certeros.

Una ley contra el cáncer no sería la mejor recomendación de la representante de la OPS en el país, Alma Morales, pues entiende que la República Dominicana debe avanzar hacia la formulación de una ley de vacunación, porque la vacuna es un derecho público.

En ese orden, dijo que hay un anteproyecto de ley del Ministerio de Salud Pública y el Servicio Nacional de Salud (SNS) y que eso ayudaría a que se proteja a las niñas contra el Virus del Papiloma Humano (VPH) que provoca el cáncer de cérvix.

Lo que sí aconseja es que el país avance a un programa solido de registro de cáncer que permita saber cuánto es la incidencia de nuevos tipos de cáncer y la prevalencia, para poder contar con datos fidedignos de todo tipo de cáncer.

Dijo que recientemente se abrió una sala de registro de cáncer en la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD) con lo que esperan que a futuro el país pueda generar sus propios datos y pueda ser medido con otras naciones.

“Ese es el reto. Tener un registro de cáncer actualizado que genere evidencias local, para la formulación de políticas públicas y sobre todo, para definición de programas, estrategias e intervenciones de acuerdo al perfil epidemiológico del país”, dijo Morales.

La sala es responsabilidad de la universidad y del Incart y la dirige el doctor Adrian Puello, junto a un equipo de registradores, quienes fueron entrenados por la OPS y la Agencia Internacional para el Cáncer.

Los registradores se encargarán de que los hospitales que registran las mayores atenciones a pacientes con cáncer llenen unas fichas, de manera automatizada, y las envíen al centro de registro.

“Es un reto el tema de la información. Necesitamos avanzar hacia una cultura de general información local, porque eso es lo que va a permitir dirigir programas, marcos legislativos, intervenciones, estrategias que apunten a las evidencias”, comentó la representante de la OPS.

El registro ayudará al país a compararse año con año, lo que es importante para saber la efectividad de una estrategia.

Para Mia, directora editorial global de Liderazgo de Reflexión, del The Economist Group, el registro es un predictor de la situación de un país de enfrentarse, de forma eficiente, al cáncer, ayuda a dirigir los planes y a guiar las políticas para enfrentarse al cáncer, con políticas públicas específicas.

La prevención es muy importante, la promoción y concientizar a las personas sobre lo que son los factores de riesgo, para orientar el presupuesto. El registro se puede extrapolar a la realidad.