Raquel Sastre: "La atención temprana no debería ser solo hasta los seis años, sino hasta que el niño lo necesite" #favoryto

A no ser que te toque de cerca, pocas personas saben realmente en qué consiste la atención temprana, un servicio que, en mayor o menos medida, necesitan uno de cada diez niños en España. Raquel Sastre es una de esas personas a las que les ha tocado vivirlo de cerca, pues su hija Emma, de cinco años, padece el síndrome de Phelan McDermid, una enfermedad genética que ha provocado que padezca TEA (Trastorno del Espectro Autista). Por eso, la cómica murciana, además de a hacernos reír, dedica gran parte de su tiempo a reivindicar una atención temprana universal y de calidad para todos los niños que lo necesiten. Y lo hace través de la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia (PATDI), de la que es miembro y vicepresidenta. En esta entrevista nos explica qué es la atención temprana y por qué es tan importante para los niños que la necesitan.

¿En qué consiste la atención temprana?

La atención temprana ha tenido muchas definiciones a lo largo de los años, pero básicamente son las terapias encaminadas a desarrollar el máximo potencial de los niños que tengan algún tipo de problema en el desarrollo, ya sea porque tengan algún síndrome concreto, una enfermedad, una parálisis cerebral… o incluso que tengan riesgo de padecerlos en el futuro, como es el caso de prematuros de menos de 1.500 gramos o nacidos antes de las 32 semanas.

¿Por qué es tan importante?

Mucha gente no le da la importancia que merece porque, al estar en el ámbito entre los servicios sociales, educación, sanidad… se tiene la idea de que la atención temprana es un logopeda al que va el niño para aprender a pronunciar bien o cosas así, pero es muchísimo más, desde poder tratar a un niño con parálisis cerebral para que se pueda sentar antes de los dos años y andar en un futuro, enseñar a un niño a poder tragar sin tener que llevar una sonda, a ayudar a que un niño con autismo pueda llegar a hablar… Son terapias encaminadas a que estos niños tengan mejor salud y calidad de vida y para que el día de mañana puedan evitar tener una discapacidad o minimizarla. Y todo esto tiene que estar cubierto porque es salud. Como dice la neuropediatra María José Mas, es como si no se cubrieran las terapias de cáncer a los niños.

¿Cuál es el perfil de los niños que necesitan atención temprana en España?

Cualquier niño que tenga alguna dificultad en su desarrollo, y ahí entra casi cualquier niño o familia sea del nivel socioeconómico que sea, porque cualquiera puede tener un síndrome genético, un TEA, un TDAH, un parto que se complique, un niño gran prematuro…

¿Qué disciplinas intervienen?

Muchísimas, cualquiera que pueda requerir el niño, desde logopedas, hasta terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, psicólogos, neuropediatras… engloba diferentes profesionales del ámbito de la salud, que además tienen que estar coordinados con otros como pediatras, psiquiatras…

¿Por qué hasta los seis años?

Porque no se ha hecho una buena gestión del tema… Antiguamente se pensaba que la plasticidad del cerebro existía solo hasta los dos años, y se prestaba atención temprana hasta los dos o tres, luego se pensó que hasta los seis… pero ahora se sabe que, aunque es mayor durante los primeros años de vida, el cerebro es plástico siempre, por eso la atención no debería parar a los seis años.

Y si no se soluciona el problema del niño durante esos seis años, ¿qué pasa después?

Como en muchas comunidades la atención temprana depende de servicios sociales o educación y a los seis años empieza la educación obligatoria, se da por hecho que la atención que necesitan se atenderá en los colegios. Pero a la hora de la verdad, no hay recursos para atenderlos en todos los colegios.

¿Y qué alternativas tienen esas familias?

Pues es una lotería, porque depende de si los padres encuentran un colegio que pueda satisfacer las necesidades de su hijo, de si este es público o tienen que pagarlo… e incluso aunque lo consigan, los colegios muchas veces tampoco tienen los medios. Los padres, si tienen dinero, pagan las terapias que necesitan sus hijos por su cuenta… porque desde sanidad no se da y servicios sociales y educación están colapsados.

Desde la Plataforma por la Atención Temprana reivindicáis que esté siempre dentro de sanidad…

Sí, y la única comunidad autónoma en la que la atención temprana está dentro de sanidad es en Cantabria, y también es solo hasta los seis. En la mayoría está dentro de servicios sociales, y por eso mucha gente piensa que es algo para que la gente que necesita servicios sociales, pero no es así, porque tener un niño con algún problema de desarrollo es algo que le puede pasar a todo el mundo. Por ejemplo, los hijos de Pablo casado y Pablo Iglesias, por ejemplo, han necesitado atención temprana. Al no ser sanidad, no se le da la importancia que requiere y los padres no pueden exigir que le den una terapia a tu hijo.

Y luego está el nombre, porque al decir atención temprana mucha gente piensa que hablamos de los primeros años de vida exclusivamente, pero es ‘temprana’ porque tiene que darse tan temprano como se detecte que hay o puede haber una necesidad.

¿Y qué ocurre cuando un niño no recibe la atención temprana que necesita a tiempo o el tiempo necesario y sus padres no se pueden costear las terapias?

Pues puede suponer la diferencia entre tener o no tener una discapacidad en el futuro, porque en muchos casos, los problemas no se solucionan a los seis años. La neuropediatra María José Mas siempre nos dice a los padres de los niños que necesitan atención temprana que nuestros hijos son como edificios en los que los cimientos los están haciendo mal. Si dejamos que esos edificios se hagan torcidos, el edificio no funcionará bien. La atención temprana, sobre todo si empieza antes de los dos años de edad, quizás no puede hacer que los cimientos que ya se han hecho, se corrijan, pero sí que los nuevos, los que faltan, se hagan bien. Puede ser, por ejemplo, la diferencia entre tener un TEA grave o un TEA leve, o que un niño pueda o no caminar, hablar…

Se calcula que en España hay 250 mil niños que necesitan atención temprana. ¿Cuántos de ellos la reciben el tiempo necesario?

Es más o menos un 10% de la población y se calcula que sólo la reciben el 3%. Y eso ocurre por muchas razones, por falta de recursos, porque a un niño se le diagnostica tarde, porque los padres muchas veces, si sin cosas más leves, no se dan cuenta de la necesidad, o porque hay comunidades en las que hay listas de espera de dos y tres años, y eso es un disparate. Estamos dejando a su suerte a una población muy grande de niños.

¿Cuál es, en general, el estado o el funcionamiento de la atención temprana en España?

Dentro de España la situación es muy dispar, pero, en general, creemos que es bastante desacertada. En Cantabria es donde mejor funciona, y el resto, hay algunas que van mejor, y otras que es para echarse a llorar, como en Canarias, que directamente, no hay un servicio de atención temprana público. En Murcia en dispar incluso dentro de la región, porque en Lorca es un servicio gratuito, pero en Murcia capital el servicio público es de copago. En Andalucía, te atienden muy rápido y hay mucha cobertura, pero la atención es muy escasa porque dan poco tiempo de terapia, en Madrid hay listas de espera de años… Otro problema es que, al ser conciertos y no centros públicos, en algunos se están dando incluso pseudoterapias. Y es una pena porque, al no proporcionarla a tiempo, muchos de los niños no desarrollarán su máximo potencial y tendrán una discapacidad que se podría haber evitado. Si de verdad funcionada la atención temprana como debería hacerlo, en cuanto se detecte que puede haber un problema, se debería actuar. Es importantísimo invertir en atención temprana porque a la larga sería mucho más rentable, porque se evitaría mucha discapacidad.

Vuestra principal reivindicación es una red nacional de atención temprana…

Sí, una red nacional que especifique claramente que es un derecho, que se tiene dar inmediatamente una vez detectado el problema, donde se determine qué terapias tienen evidencia científica, que sea pública, sin límite en el tiempo, que establezca unos mínimos que tiene que ofertar cada comunidad autónoma, que los profesionales estén bien formados, que se les cuide y se le pague adecuadamente…

Muchos estudios apuntan a que la intervención tiene que ir dirigida también a la familia, no solo al niño. ¿Por qué? ¿En España esto se cumple?

Por suerte es algo que cala cada vez más, aunque lo ideal sería que esa atención se diera directamente en el ámbito familiar, en el colegio, en el parque en el que juega… ese método es que el que más evidencia tiene porque el niño aprende en su entorno natural, está más motivado… y, por otro lado, para dar herramientas a los padres para que las rutinas del día a día se adapten a las necesidades del niño y aprovechar todas las oportunidades de aprendizaje. Pero también hay que centrarse en las familias porque está comprobado que los padres con niños con algún tipo de discapacidad suelen tener más probabilidades de padecer estrés, de tener problemas psicológicos, a veces uno tiene que dejar de trabajar para atenderlo con todo lo que implica… una serie de problemas que también hay que atender.

¿Puede cambiar en algo, para bien, la Ley Orgánica de Protección Integral a la Infancia y la Adolescencia frente a la Violencia (Ley Rhodes)?

En principio puede ser un paso porque se supone que garantiza la atención temprana en toda España, pero es insuficiente porque se establece solo hasta los seis años, y nosotros estamos reivindicando que no sea hasta los seis años, sino hasta que el niño lo necesite.