"Tras el diagnóstico de esclerodermia tienes que convivir con el dolor, con las deformaciones del cuerpo y de la piel" #favoryto

La esclerodermia es una enfermedad rara, pues solo afecta a 3 de cada 10.000 habitantes según la Asociación Española de Esclerodermia (AE). Además, es mucho más frecuente en mujeres que en hombres y, aunque se han intentado averiguar cuáles son sus causas, estas todavía se desconocen.

Hoy es el Día Mundial de la Esclerodermia, una jornada instaurada porque es importante visibilizarla y dar a conocer, de primera mano, cómo es vivir con ella, algo que conoce bien Patricia, una joven que lleva seis años conviviendo con esta enfermedad.

Para quienes no lo sepan, ¿qué es la esclerodermia?

Es una enfermedad rara que tiene muchísimas patologías diferentes. Cada persona es un mundo y no a todos nos afecta igual. A algunas personas la esclerodermia les afecta más a las manos o a la piel, en otras tiene afectaciones más internas porque también daña órganos vitales... Esta enfermedad engloba todo lo que te puedas imaginar y más.

¿Cómo la vive usted?

Pues es duro. Es duro cuando te dan el diagnóstico y, también, antes. Como es una enfermedad rara, se tarda mucho en diagnosticar y tras el diagnóstico tienes que convivir con el dolor, con las deformaciones del cuerpo y de la piel, y luego hay casos más extremos, como el mío, en los que se necesitan tratamientos de quimioterapia cada cierto tiempo. La calidad de vida baja mucho.

¿A qué edad recibió el diagnóstico? ¿Sabía lo que era cuando se lo dijeron?

Lo recibí con 25 años y, en mi caso el diagnóstico fue esclerodermia sistémica difusa, pues hay otros tipos diferentes. Cuando te dan el diagnóstico te preguntas "y esto qué es" y "qué me va a pasar". Te encuentras muy perdida y los médicos tampoco saben cómo guiarte porque cada paciente es un mundo y no se atreven a decirte "te va a pasar esto" porque puede que no te pase. Entonces, te pones a investigar te metes en la asociación, pues hay una asociación para personas con esclerodermia, y ahí te encuentras con mucha gente, pero pasa lo mismo, cada persona es un mundo y sigues muy perdido. Te preguntas qué pasará contigo, cuál será el tratamiento, cuál va a ser el siguiente paso a seguir...

¿Qué síntomas la hicieron ponerse en alerta para buscar ayuda?

Uno de los síntomas era que se me ponían las manos moradas, muy frías siempre y se me hacían heridas en los dedos. A esto se le llama fenómeno de Raynaud y es muy común en esta enfermedad. Incluso en verano, las tenía heladas, congeladas, literalmente se me morían.

Después, otro de los síntomas era la hinchazón en las extremidades, en los pies, yo no me podía levantar de la cama si no era gritando y la hinchazón llegó hasta tal punto que me estalló uno de los pies generando un esguince de segundo grado. Los médicos no querían creérselo, pues la esclerodermia suele debutar a partir de los 40 años y yo estoy muy por debajo de esa edad.

¿Fue difícil el diagnóstico, cuánto tiempo tardó en recibirlo?

Pues en mi caso se tardó un año, más o menos. Me hicieron muchísimas pruebas, análisis cada dos por tres, tacs, de todo. Hasta que detectaron una enzima C reactiva que es una de las que nos marca la enfermedad, y a partir de ahí se intentó paliar un poco la esclerodermia. El problema fueron las medicaciones, ya que son muy fuertes y esto pasa factura a la larga. De hecho, tienes que pasar tribunales para que puedas acceder a esos medicamentos y solo te los suministra la farmacia hospitalaria. Todo esto, lo ralentiza todo.

¿Cómo limita la esclerodermia actualmente su día a día?

Limita mi vida muchísimo, tengo una discapacidad del 51%. Las manos las tengo deformadas, sufro mucho dolor en la piel, la tengo tan endurecida que no puedo estirar los brazos... Tuve que dejar el trabajo en el que estaba porque tenía que ir tanto al médico, a las revisiones, a los tratamientos de la quimioterapia y demás, que a pesar de la discapacidad dejaban de pagarme esos días aunque mi trabajo salía perfectamente. Tuve que hacerme autónoma para seguir trabajando.

También, la esclerodermia me limita al ponerme una camisa porque no puedo cerrar botones, no puedo abrir un brick de leche por el dolor de las manos debido a la deformidad que tengo en ellas, no puedo salir de casa cuando llueve o hace mucho frío porque el Raynaud hace que se amorate, adormezca o necrosen las manos, pies, orejas, nariz, todo lo que tenga capilares y esto provoca que no pueda moverme literalmente. Yo estuve un verano en el que casi me amputan medio dedo y tuve que estar una semana con un tratamiento de prostaglandinas porque sino me lo amputaban y eso que era verano.

¿Hay alguna persona en su familia que también sufra esclerodermia?

De esclerodermia soy la única, aunque sí es cierto que tengo familiares que tienen otro tipo de enfermedades autoinmunes como artritis, artrosis reumatoide, lupus... todas son autoinmunes al igual que la esclerodermia.

Todavía no se sabe nada sobre qué es lo que causa la esclerodermia, ¿verdad?

No, no se sabe nada. Puede debutar pronto, afecta más a mujeres que a hombres, pero no se sabe cuál es el detonante, se desconoce si es genético, a causa de un estrés postraumático. Un día te sale un brote, pues esta enfermedad va por brotes, hay días en los que te encuentras mejor que otros.

Ha mencionado que su tipo de esclerodermia es la sistémica difusa, ¿en qué se diferencia de las demás?

Pues una de las diferencias es que afecta a todo el cuerpo. Yo ahora mismo lo que tengo más afectado es la piel y la fascia hasta el punto de que me impide moverme. Pero las que son localizadas te pueden dar únicamente en las manos, en una zona concreta de la piel, en un único órgano vital.

¿Qué tratamiento está recibiendo para la esclerodermia actualmente? ¿Este mejora su calidad de vida?

La mayoría de las personas que tenemos esclerodermia nos tratan siempre con corticoides para deshincharnos un poco. Luego, el tratamiento con el que estoy ahora es una quimioterapia biológica que me la ponen cuatro veces al año y dura seis meses al año, es una toma, dos semanas y después seis meses de pausa hasta la siguiente. Lo que hace este tratamiento es frenar, todo lo que pueda, los efectos de la esclerodermia, porque esta va a continuar. Intenta adormecer la enfermedad, que la degeneración no sea tan rápida y que los brotes sean menos fuertes. La esclerodermia no tiene cura, es una enfermedad degenerativa.

¿Qué efectos secundarios tienen estos tratamientos?

Se te cae un pelín el pelo, estás muy cansada, sobre todo con la quimioterapia biológica. Al principio, suelen ponerte el tratamiento muy lento, dura ocho horas enganchada a la vía, y esto evita que te den efectos secundarios para que el cuerpo se acostumbre. Yo ahora ya no tengo náuseas ni mareos, ya llevo doce sesiones, son muchos años con este tratamiento.

Luego se intentan buscar alternativas. Yo lo intenté hace unos años con un trasplante de médula autólogo, un tratamiento experimental que desafortunadamente no funcionó. Entonces, otra vez volvemos al punto cero para volver a intentar dormir la enfermedad.

¿Hay algo que haga en su día a día que mejore su calidad de vida, además de estos tratamientos?

La verdad es que sí, sobre todo en invierno las manos con la humedad se ponen muy mal, entonces hay máquinas de parafina, también calentadores especiales, guantes calefactables. Luego, en el día a día, yo he mejorado bastante desde que hago yoga, aunque no es el yoga que conoce la gente porque este es imposible para nosotras por la capacidad física, ya que con la esclerodermia perdemos capacidad pulmonar es inviable.

Hay un tipo de yoga que se basa en hacer estiramientos y es que estirar es esencial para nosotras. Porque como se nos endurece la piel y la fascia si no estiramos se nos retrae y una vez retraído el cuerpo ya no estira, entonces los estiramientos son básicos. También andar, yo tengo una máquina de andar en casa y una máquina de bicicleta, aunque el ejercicio tiene que ser lento. Los baños de sal son muy buenos para la piel y no podemos tomar comida picante o muy pesada porque tenemos reflujo ya que nuestro esófago es muy estrecho.

¿Se ha encontrado alguna vez con alguna situación en la que no se tomasen en serio su enfermedad?

Muchísimas veces. Por ejemplo, yo hacía mucho deporte y a mí me gustaba mucho la defensa personal y cuando yo empecé con esto y decía "no me des tan fuerte" o "no me roces" pues no me creían. El problema es que es una enfermedad que, quitando la deformidad de la cara y de las manos, no se ve, no es muy visual y no te toman en serio. Si entras en un museo, enseñas tu carné de discapacidad y te ven andar normal pues te dicen "tú no eres discapacitada".

De cara a los médicos, sobre todo los que no te conocen y son temporales, como los típicos enfermeros cuando te van a hacer un análisis de sangre si les dices que tienes la piel muy dura no te creen. A mí me han tenido que hacer ecografías para poder pincharme porque la piel es como la madera. De hecho, a la esclerodermia se la conoce como la enfermedad de la madera, porque se nos pone la piel tan dura que pincharnos con una aguja es imposible.

¿Cómo le ha afectado la esclerodermia psicológicamente?

Pues no solo afecta al enfermo sino al entorno. Afecta al enfermo porque tu vida cambia, yo tuve que cambiar de trabajo. Tu vida, tu futuro, tus planes... Yo a día de hoy tengo 30 años y no puedo tener hijos, no me puedo plantear un trabajo de aquí a diez años porque no sé si me va a dar un brote. Con la pareja, por ejemplo, sabes que tu cara y el cuerpo se van a deformar y tienes ciertas inseguridades. Pero a los familiares también les afecta.

Tus padres, tus hermanos... ellos ven cómo te apagas, cómo vas cambiando, cómo la enfermedad te va llevando por un camino que no querías. Los amigos también algunos se quedan, otros se van porque se asustan y no saben cómo enfrentarse a esto. Algunos te cuidan de más y otros pues no lo quieren ver.

¿Ha necesitado ayuda psicológica por su enfermedad?

La verdad es que no. Es cierto que durante el trasplante de médula pasó una psicóloga porque es lo normal ya que son muchísimos días en aislamiento sin ver a nadie. Yo siempre he sido una persona muy positiva y nunca lo he necesitado, pero sí tengo familiares que por mi enfermedad han buscado ayuda psicológica.

Si estuviera cara a cara con alguien a quien le acaban de diagnosticar esclerodermia, ¿qué le diría?

Tranquila, no es una enfermedad mortal, no tiene una fecha fija. Tiene muchas variantes y cada persona es un mundo. Cuando yo me metí en la asociación vi a mucha gente afectada y pensé que iba a acabar así. Llevo seis años y han cambiado muchas cosas, pero todavía no me parezco a esas chicas o todavía no. Sin embargo, el miedo era inmediato. Así que le diría que hay tratamientos y ánimo porque te toca un camino muy duro, largo y no siempre es fácil. Rodéate de la gente que quieres, quédate con ellos cerquita y para adelante. Se pueden hacer muchas cosas. No por tener una discapacidad hay que dejar de trabajar, yo no lo he dejado de hacer. No hay que dejar de lado tu vida ni tus sueños ni tus proyectos. Solamente hay que respirar profundo, coger un poco de perspectiva y tomárselo con más calma. Pensar las cosas mejor, pero no dejar de hacerlas.