Ana Camacho: "El niño con parálisis cerebral se convertirá en un adulto que necesitará también apoyos, cuidados y adaptaciones" #favoryto

El 6 de octubre se celebra el día mundial de la parálisis cerebral, una fecha que asociaciones como las que representa la Confederación ASPACE aprovechan para reivindicar las necesidades de las personas afectadas. Este año, lo han hecho a través de la campaña #168horas que es tiempo que, según ASPACE necesitan apoyo a la semana, es decir, todo el tiempo. Y es que, aunque dentro de las personas que padecen parálisis cerebral la afectación puede ser muy variable, alrededor del 80% tiene grandes necesidades de apoyo.

Para hablarnos de esta diversidad, contamos con la doctora Ana Camacho Salas, experta en parálisis cerebral y presidenta de la SENEP (Sociedad Española de Neurología Pediátrica)

120.000 personas -1 de cada 500- tiene parálisis cerebral en España. ¿Cuál es la causa principal?

Las causas principales son las lesiones cerebrales adquiridas del recién nacido o niño pequeño, cuando el cerebro aún es muy inmaduro, ya sea por asfixia o por haber nacido de forma prematura, que es un factor de riesgo para tener lesiones cerebrales. Al final, la parálisis cerebral es un diagnóstico de secuelas, unas secuelas que son permanentes y que no progresan, aunque pueden variar a medida que el niño crece.

Dentro de la parálisis cerebral se habla de pluridiscapacidad más que de discapacidad. ¿Por qué?

Porque, al igual que ocurre con algunas enfermedades, la parálisis cerebral puede generar distintas dificultades, aunque lo cardinal son los problemas motores. Como la lesión asienta en el cerebro, si aparte de vías motoras se afectan otras áreas cerebrales, la misma lesión puede dar lugar a problemas visuales, cognitivos, epilepsia… Así, nos encontramos con pacientes que solo tienen problemas de movimiento y tienen una inteligencia normal, y con otros que tienen, además de los motores, discapacidad intelectual, problemas visuales… Como puede haber más de un ámbito de dificultad adaptativa, en ese sentido sí se puede hablar de pluridiscapacidad. El término parálisis cerebral es un paraguas que engloba, tanto causas diversas como discapacidades diversas.

Dentro de diversidad, ¿qué tienen en común todas las personas con parálisis cerebral?

Los problemas motores -de ahí el nombre de parálisis-. Esto se traduce habitualmente en debilidad y aumento de tono muscular en las extremidades. En función de la intensidad de la debilidad el paciente puede ser capaz de caminar de forma autónoma o necesitar de adaptaciones para el desplazamiento, como el andador o la silla de ruedas. En otras ocasiones, la lesión cerebral provoca posturas anormales o alteraciones en la coordinación y la estabilidad.

¿Por qué son tan diferentes unas personas con parálisis cerebral de otras? ¿De qué depende?

Depende del tipo de lesión, de la localización y de su extensión. Cuanto más extensa sea la lesión, más grave será el tipo de afectación motora y más probabilidad de que aparezcan otro tipo de problemas neurológicos.

¿Puede darse el caso personas con una parálisis cerebral muy leve, que apenas tengan discapacidad y una que sea gran dependiente?

Sí, sobre todo en las formas espásticas, que son las más frecuentes y suelen implicar debilidad y aumento del tono muscular. Puede ocurrir que el paciente tenga afectado solo un lado del cuerpo y sea capaz de caminar o correr, mientras que en otro tanto las piernas como los brazos estén afectados y sea dependiente para todas la actividades. El abanico de posibilidades, bajo el mismo nombre, es muy amplio.

Aunque lo más habitual, en el 80% de los casos según ASPACE, es que tengas grandes necesidades de apoyo…

Sí, porque las manifestaciones clínicas persisten toda la vida. La rehabilitación es una parte fundamental en el tratamiento de estos pacientes, porque la hipertonía muscular no tratada provoca dolor, deformidades articulares e interferencia en el desarrollo osteoarticular del niño. Además, es preciso atender todos los problemas no motores que pueden acompañar a la parálisis cerebral. En el seguimiento de los pacientes participa un equipo multidisciplinar de profesionales del ámbito sanitario, educativo y social.

La parálisis cerebral no se cura, pero, ¿cómo influye la atención temprana para que el grado de discapacidad y su calidad de vida en el futuro sea mejor?

Es fundamental, porque, aunque la lesión es permanente, hay que aprovechar la plasticidad cerebral de los primeros años de vida. La Atención Temprana realiza un manejo integral del niño con alteraciones del neurodesarrollo. Su objetivo es minimizar el impacto de las secuelas y prevenir la aparición de nuevos problemas en el futuro.

Entorno a la parálisis cerebral hay muchos mitos y desconocimiento, ¿cuáles deberíamos desterrar en primer lugar?

Por suerte, cada vez hay más información y la sociedad tiene un conocimiento más real de este trastorno, pero es cierto que durante muchos años se habló de la parálisis cerebral como si fuera algo que afecta solo a los niños. Además, siempre se ha relacionado con discapacidad intelectual, con una gran dependencia… y, como he comentado, las manifestaciones clínicas pueden ser muy variables.

¿Qué cree que se debe reivindicar en un día como este? Tanto por parte de los pacientes, sus familias, o los profesionales que los atienden.

La parálisis cerebral es una condición de por vida. El niño con parálisis cerebral se convertirá en un adulto con parálisis cerebral, que necesitará también apoyos, cuidados y adaptaciones. Llega un momento en el que los centros de atención temprana dejan de asistir a los niños y las familias se enfrentan a la dificultad de mantener las terapias físicas de forma crónica. Los profesionales y las familias que acompañamos a estos pacientes reivindicamos que se garantice la provisión de todas las ayudas que necesiten.