Milagros Martín-Lunas: "La tasa de abandono escolar en España es una de las más altas de Europa y un 20% son chicos con TDAH" #favoryto

Periodista y madre de un adolescente con un trastorno por déficit de atención e hiperactividad, Milagros Martín-Lunas Gorriti es también la autora de Mi vida con un TDAH (2020), un libro en el que narra con todas sus luces y sus sombras su experiencia personal así como los miedos, las luchas y las pequeñas grandes victorias de ambos desde que obtuvieron el diagnóstico.

¿Cómo nace la idea de dar forma a un libro sobre el TDAH?

Todo surge como una batalla personal para dar visibilidad al TDAH, que no deja de ser una discapacidad invisible. Cuando se le diagnostica a mi hijo y dejo el periódico donde trabajaba, El Mundo, empiezo a escribir un blog pero solo por hacer una catarsis personal. El blog funcionó bien y un antiguo compañero, Antonio Rubio, insistió en que tenía que convertirse en un libro. Yo he sido siempre una lectora empedernida y lo del libro me parecía muy grande pero él me decía: 'no todo el mundo tiene la capacidad que tienes tú de tirar de hilos, de aprender, de contarlo...'. Y ya no pude decirle que no.

Fue cuando me decidí a escribirlo pero al mismo tiempo pensé que tenía que darle un valor añadido. No quería vomitar todas mis cosas porque solo soy una madre de tantas, he vivido las mismas experiencias que habrán vivido muchas otras madres. Por eso hablé con el médico de mi hijo, el doctor César Soutullo, para que diera su aporte como profesional. Y también quise introducir un hilo conductor, que fue contar cómo llego a esta situación, por eso he metido tantas cosas personales en él.

El libro, como tú misma dices, es pura reivindicación... No solo hablas del trastorno que sufre tu hijo sino también de cómo llegas al diagnóstico como madre separada y cómo tuviste que renunciar a tu carrera profesional para poder ocuparte de él. ¿Ha sido muy doloroso contar tu experiencia?

Ha sido terrible. Me ponía a escribir y cuando lo releía, rompía y tiraba todo lo que había hecho. La carpeta del ordenador se llamaba ‘libro vomitado’, con eso te lo digo todo. Por eso decidí pasárselo a Maria Luisa Toribio, que firma como editora. Fue muy doloroso escribirlo.

También hablas en él de la importancia de que el sistema educativo apoye a los niños con TDAH.

Quería aportar luz e intentar llegar también a los responsables de educación porque hay mucho desconocimiento y mucho prejuicio sobre el TDAH. Mi deseo es que se entienda lo que es el día a día de cualquier niño con este trastorno del neurodesarrollo. ¿Por qué? Porque son niños que no entran en las becas de necesidades especiales ya la mayoría no tiene el 33% de discapacidad pero sin embargo tienen problemas de aprendizaje, de lectoescritura, de capacidad de concentración... Y pasan por vagos, por los más cabrones de la clase...

En España somos los terceros por la cola en PISA, la tasa de abandono escolar es una de las más altas de Europa y de ese índice altísimo un 20% son chicos con TDAH. Niños que están hartos de que nadie les apoye. Y lo que no se invierte con ellos durante la etapa escolar luego lo va a pagar la sociedad en el futuro. Porque el perfil de estos chicos que abandonan es el de cafres en potencia, con mayor facilidad para engancharse a las drogas, al alcohol o al juego, a los accidentes de tráfico porque son jóvenes muy impulsivos... Pero como esto es una discapacidad totalmente invisible mi pelea es que me escuchen y contar su experiencia.

Es verdad que ahora a estos niños le va a venir bien que se pueda pasar de curso con un suspenso pero no se trata de eso. No se trata de reducir las tasas de abandono escolar pasándoles con un suspenso, se trata de ayudarles desde abajo y el caso de mi hijo es un ejemplo. Un niño que ahora en la ESO tiene buenas notas porque hemos hemos hecho un trabajo con él desde la Primaria. Y se puede conseguir si hay una tribu que esté toda empujando: el colegio, la sociedad y la familia.

Porque estar diagnosticado de TDAH no se trata de darles una pastilla y ya está. La medicación es importante pero se necesita también de un tratamiento psicoterapéutico, los padres que tenemos que aprender a vivir con ello y siempre con el colegio remando en el mismo sentido. Jose Antonio Marina (conocido pedagogo) siempre dice que educa una buena tribu y una buena tribu significa que el colegio vaya del mismo lado. Yo he tenido la suerte de dar con una profesora terapéutica (PT) en el colegio que está en permanente comunicación. Sin embargo, no siempre es así, en otros colegios estos niños sobran o no hay medios suficientes.

Por no hablar de los gastos que supone su tratamiento y terapias.

Estos niños cuestan 7.000 euros más al año porque pagas psicólogo, la medicación que es carísima, las terapias... ¿Y cuántos padres hay que no pueden permitirse estos gastos? Yo tuve que dejar de trabajar, agoté mi paro, mi indemnización, vendí mi casa... Y todo esto para sacar a mi hijo adelante y para poder estar con él. Muchos padres tienen que sacrificar su profesión por estar con sus hijos.

Insistes en que la educación tiene que pensar en el diferente. ¿Qué tiene que cambiar en el sistema educativo y en cómo educamos emocionalmente a los niños en el colegio para que acepten esa diferencia?

Hay que hacer mucha autocrítica porque a lo mejor los padres también hacemos mucha huelga de educación. Ahora lo estamos sufriendo mucho porque los colegios tienen atención a la diversidad pero tienes un problema cuando tienes a un grupo de adolescentes o de niños de primaria a los que en su casa no han educado en diversidad. Que les hacen bullying, que les hacen el vacío, que les dicen frases hirientes, que los estigmatizan... No se trata de celebrar el día de la Diversidad se trata de trabajar con ellos las diversidades y sobre todo las invisibles como el TDAH. Porque los chavales los ven igual que ellos pero si viene una profesora y saca a un niño con TDAH fuera para hacer un examen ese niño va a ser visto como un privilegiado al que regalan las notas.

Nos empeñamos en que entre en el colegio y todos sean cuadriculados y ese es el error. Porque cada niño aprende de una forma. Mi hijo aprende con la vista o con el oído, de manera visual y sobre todo auditiva, otro lo hará con esquemas... No estoy en contra de trabajar la memoria pero estamos obsesionados en fomentar una educación de llegar a ser el primero y eso es un error. Hay que educar también para perder, para saber que de los errores también se aprende mucho más que de los aciertos. Yo siempre le digo a mi hijo no peleas contra los compañeros peleas contra ti pero para lograr tu excelencia. Tu meta es dar lo mejor que puedas de ti. Y eso es lo que deberíamos estar enseñando a los niños: a pelear contra ellos mismos como en el deporte, a subir su propia marca.

La falta de atención y la hiperactividad son los rasgos más visibles del TDAH pero tú comentas que lo que discapacita de este trastorno en realidad es lo no se ve. ¿Cómo podemos darle visibilidad?

El TDAH tiene tres ramas: con predominancia a la falta de atención, con predominancia a la hiperactividad o combinado. Es un trastorno del neurodesarrollo. Son niños que de madurez en su desarrollo, sobre todo cerebral, llevan un par de años de retraso y eso es algo que no se nota. Es un retraso madurativo para algunas cosas porque para otras te sorprenden. Y de ahí viene que sea un trastorno que tiene mala fama y haya gente que crea que no existe. Algunas personas creen que está sobrediagnosticado cosa que no es verdad. En realidad hay casos que están mal diagnosticados porque el TDAH se puede confundir en edades tempranas con una mala educación, con una falta de límites... y por eso hay que hacerlo poco a poco porque no hay un marcador biogenético porque todo es de comportamiento. Sin embargo, como dice el doctor Soutullo tampoco hay un marcador biogenético para la depresión y no por ello le dices a alguien que no existe.

Hay gente que en cuanto ve un niño es muy movido dicen que es hiperactivo. Yo te puedo decir que no llevé a mi hijo al médico porque se movía mucho. Este síndrome es como un iceberg, por encima está la fatal de atención, el exceso de movilidad... pero por debajo hay falta de autoestima, un montón de cosas que son las que les discapacitan; los problemas de lectoescritura y de aprendizaje. Pero esos no se ven. A mí que el niño se moviera no me importaba pero el horror y el infierno llegó cuando empezó en el colegio y todos esos problemas comenzaron a manifestarse. No se puede poner esta etiqueta a un niño solo porque se mueva y por eso se confunde.

El doctor Soutullo dice en tu libro que cuando un padre o madre tiene un hijo con TDAH es importante hacer un master en este trastorno para quitarse culpabilidades de encima y ponerse manos a la obra para lograr que avance.

Yo misma he llegado al doctor llorando muchas veces y él me decía ‘esto no es tu culpa como tampoco lo sería si tu hijo tuviese diabetes o epilepsia’. Pero cuando te dicen los demás, otras madres: ‘tu hijo tiene síndrome del emperador, hace contigo lo que quiere, tú no sabes imponerte...’ Acabas por pensar, '¿y si me estoy equivocando?' Por eso te digo que lo que no hagas ahora la sociedad lo va a pagar en el futuro. Tú estas haciendo un esfuerzo, ayudando a tu hijo, dándole todas las herramientas que necesita, sacándolo de tu bolsillo... Si haces todo eso, tu hijo no tendrá problemas en el futuro. Hoy mi hijo es un adolescente modelo pero eso es producto de un esfuerzo económico y de un trabajo de años.

Una vez fui a unas jornadas sobre TDAH a contar mi experiencia como madre y allí un médico comentó que las cárceles estaban llenas de TDAH sin diagnosticar y lo entiendo porque están llenos de una impulsividad que puede sacar lo peor de ti. Cuando ese médico dijo eso, pensé es normal. Las tasas de abandono escolar son altísimas, cambian las leyes de educación pero no vamos a lo gordo del problema. El problema es que hay un porcentaje muy alto de niños que necesitan ayuda y que no se le da. Del 70 por ciento de fracaso escolar el 20% es TDAH y luego está la dislexia, la discalculia... Estoy convencida de que cualquier niño bien llevado y motivado puede avanzar. En neuroeducación está demostrado que el cerebro rinde más cuando está contento. Los padres nos peleamos por las notas pero lo que importa es inocular el gusanillo de querer aprender, la curiosidad desde primaria para que eso vaya a más.

¿Qué importancia tiene el diagnóstico precoz?

Evidentemente, y esto también lo dice el doctor Soutullo, el diagnóstico precoz es lo mejor pero no puede ser tampoco exageradamente precoz porque puede confundirse con mal comportamiento o con otro tipo de problemas como falta de límites. En la guardería podrían decirte ‘este niño puede ser TDAH’ pero ojo hay un límite para diagnosticarlo. En la actualidad se está empezando a diagnosticar antes pero el doctor Soutullo, por ejemplo, antes de los seis años no se atreve a ponerle el nombre, más que nada por desestimar las otras cosas que podría ser. Diagnosticarlo de forma precoz es importante pero no megaprecoz porque tienes que descartar un montón de problemas de comportamiento o disruptivos que no son TDAH y siendo muy pequeños no lo puedes saber.

También es importante recalcar que el diagnóstico no se hace en diez minutos, para nosotros personalmente fueron tres días de pruebas y desgaste absoluto. Hay que descartar muchas cosas para evitar un diagnóstico erróneo. Puede haber malos diagnósticos pero también es verdad que no están diagnosticados todos. Como hay casos de TDAH diagnosticados a los que no se les medica. Yo decidí confiar en el médico y como él dice “si al diabético le das insulina pues esto es lo mismo”.

¿Qué pasos recomendarías a los padres desde tu experiencia una vez tengan el diagnóstico?

Una vez que tengas el diagnóstico un TDAH medicado y tratado puede sacar muy buenas notas si no tiene otras comorbilidades como es nuestro caso. Porque un niño o una niña que solo tenga TDAH pueden tirar para delante bien. ¿Qué pasa? Que cuando hay otras comorbilidades también hay que tratarlas. El tratamiento de este trastorno son cuatro patas: la medicación y la visita médica, el tratamiento psicoterapéutico para el niño para enseñarle a tener estrategias - para aprender diferente, para controlar el ‘volcán’ en el que a veces se convierten...- y que los padres también tenemos que aprender porque hay que saber, por ejemplo, que tienen unos bloques de concentración que a edades muy cortas pueden ser solo de 15 o 20 minutos y tienes que parar. Los padres necesitamos también un aprendizaje. Hay que aprender que el niño no te está dando algo porque no quiere sino porque no puede. Por eso el aprendizaje parental es la tercera pata importante de este proceso.

Y la cuarta pata es el apoyo del colegio y que el colegio entienda lo que el niño necesita. En mi caso el trabajo del PT del colegio ha sido fundamental y cómo se dio cuenta de lo que mi hijo necesitaba. Es importante crear vínculo no solo con este tipo de alumnos sino con todos porque entonces el niño te va a dar lo mejor que tiene dentro porque los niños están locos por dártelo. A todos los padres les digo lo mismo, buscar un colegio concienciado que tenga un equipo de profesores terapeutas en condiciones porque vas a necesitar de todo su apoyo porque con eso los niños van para delante.