Ser mujer y tener síndrome de Asperger: mayores dificultades con el diagnóstico, menos apoyos, más vulnerabilidad... #favoryto

El 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger, una fecha señalada para dar a conocer, concienciar y ayudar a empatizar con las personas que lo padecen. Con este propósito, Autismo España ha puesto en marcha este año “Haz espacio”, una campaña destinada a construir una sociedad más justa y solidaria, en la que todas las personas puedan participar de manera activa. Dentro de las personas con Síndrome de Asperger, son las mujeres las que lo tienen todavía más difícil, pues a esta condición, hay que sumar otras barreras, como nos comenta Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España.

Un trastorno infradiagnosticado en mujeres

El síndrome de Asperger está dentro del trastorno del espectro del autismo (TEA), pero sin discapacidad intelectual ni dificultades significativas de lenguaje asociados. Esto puede dificultad o retrasar el diagnóstico en ambos sexos, pero todavía más en las mujeres, entre las que está muy infradiagnosticado, “los datos sobre prevalencia desagregados por sexo han sido cuestionados en los últimos años en el caso de mujeres y niñas, especialmente en aquellas que no manifiestan una discapacidad intelectual”, afirma Ruth Vidriales. Los motivos de este infradiagnóstico en las mujeres son principalmente dos: que el TEA se manifiesta de manera distinta en las mujeres y a los sesgos de género.

Como explica Ruth Vidriales, el asperger se manifiesta de manera distintas en las mujeres a través de factores neurobiológicos (que inciden diferencialmente en el desarrollo configuración y funcionamiento cerebral); sociales, como la educación, la socialización diferenciada o los estereotipos asociados al género; y la interacción entre factores neurobiológicos y sociales.

A esto hay que sumar los “sesgos de género en la práctica profesional, que llevan a diagnosticar el TEA con mayor probabilidad en el caso de los hombres y a descartarlo o atribuir sus manifestaciones a otras condiciones (trastornos de ansiedad, de alimentación, trastornos del estado de ánimo, etc.) en el de las mujeres”. Y es que, como apunta Ruth, “los instrumentos de detección y diagnóstico del TEA que actualmente se encuentran científicamente validados pueden no ser del todo sensibles para la identificación de las manifestaciones clínicas de este tipo de trastornos en el caso de las mujeres”. Esto lleva a que sepamos que el Asperger está infradiagnosticado en las mujeres, pero no cuánto.

Las consecuencias del infradiagnóstico

Esta falta o demora en el diagnóstico repercute de manera muy negativa y significativa en todas las dimensiones de su calidad de vida, especialmente “en su bienestar emocional y en la construcción de su propia identidad, incrementando el riesgo de sufrir experiencias vitales estresantes o traumáticas”, recuerda Ruth.

Y es que, a menudo, las mujeres con asperger sufren una doble discriminación, por presentar el trastorno y por su condición de género. Entre otras dificultades añadidas, Ruth Vidriales destaca:

- Peor estado de salud, incluyendo una peor percepción subjetiva sobre el mismo.

- Mayor riesgo de condiciones asociadas que afecten a su salud mental, especialmente trastornos de ansiedad y del estado de ánimo.

- Menos apoyos escolares, pues al pasar desapercibido el problema, “se retrasa la identificación y también el acceso a los apoyos que necesitan. La investigación apunta que las niñas pasan más desapercibidas en el entorno escolar.,

- Trabajos de mayor temporalidad y menor remuneración que los hombres y ocupando puestos de menor cualificación no ajustados a sus capacidades reales.

- Mayor vulnerabilidad frente a las situaciones de abusos y violencia que los hombres con TEA. Tienen un mayor riesgo de verse implicadas en relaciones o experiencias sexuales no deseadas o no claramente consentidas. Y en los casos que han sido víctimas de abusos o violencia desconocen cómo informar de que han sufrido este tipo de situaciones y dónde pueden encontrar la ayuda que necesitan.

¿Cómo se puede mejorar el diagnóstico?

Tanto para mejorar el diagnóstico como el tratamiento de las mujeres con Asperger, Ruth propone que se haga desde una perspectiva de género, “los estereotipos de género generalizan los comportamientos y expectativas que se esperan de las niñas en la sociedad, que se suelen relacionar con actitudes y comportamientos de mayor pasividad o docilidad que los esperados en el caso de los niños. Las niñas con TEA, como el resto de sus iguales, se ven influidas por este tipo de roles, estereotipos de género y conductas esperadas”. Para evitar que esto ocurre, Ruth Vidriales propone las siguientes medidas:

- Mayor investigación sobre posibles diferencias asociadas al género en las manifestaciones clínicas nucleares del TEA, para identificar con mayor precisión las que se presentan en las mujeres (si las hay). “Las mujeres con TEA han estado infrarrepresentadas en la investigación y en la práctica clínica, lo que ha provocado que la mayor parte del conocimiento disponible sobre este trastorno recoja las características y perspectivas de los hombres que lo manifiestan, sin que apenas se haya incorporado la perspectiva de género en su análisis”, se lamenta Ruth.

- Mayor investigación sobre los instrumentos de detección y diagnóstico, para que sean más sensibles ante las manifestaciones del TEA en mujeres, pues “la información disponible sobre los intereses y prioridades de las mujeres con TEA es muy limitada. Por ello, y considerando las cuestiones anteriores, es esencial impulsar la investigación sobre su realidad y el desarrollo de políticas públicas que garanticen sus derechos considerando una perspectiva de género.

- Más formación de los equipos profesionales, para mejorar su conocimiento técnico sobre el TEA y las manifestaciones en mujeres, y también para erradicar estereotipos de género en la práctica profesional.

Mujeres con Asperger: en qué son distintas

Debido a la falta de investigación mencionada, todavía no están claras las diferencias entre hombres y mujeres con Asperger. Algunas conclusiones de estudios emergentes, apuntan a que las principales peculiaridades de estas mujeres y niñas son:

- Ciertas diferencias en los comportamientos y patrones de interacción social, “los escasos estudios de investigación existentes parecen apuntar a que las mujeres y niñas desarrollan estrategias más eficaces para la participación en conversaciones recíprocas e intercambio de intereses, así como para la adaptación flexible del comportamiento a las situaciones sociales, etc.”. Es decir, que desarrollan mejores estrategias para aprenden a disimular o esconder sus dificultades sociales para pasar desapercibidas y encajar socialmente. Esto se conoce como “camuflaje” o “enmascaramiento” social y “tiene un coste personal y emocional importante, pues provoca un impacto negativo en la calidad de vida de la persona”.

- Imitan mejor los comportamientos sociales y “parecen tener también mayor interés por la interacción e iniciativa para la formación de amistades”. Además, “parecen utilizar otras estrategias para manejar situaciones sociales y presentan otros tipos de intereses restringidos”.

No obstante, y como mencionaba más arriba, la directora técnica de la Confederación Autismo España, es necesario seguir investigando al respecto, pues “el alcance de las conclusiones obtenidas hasta el momento es muy limitado, incorporando no solo aspectos relacionados con el funcionamiento cognitivo sino también cómo la experiencia y el rol social atribuido tradicionalmente a las mujeres puede influir en las manifestaciones observables de los TEA y explicar, al menos en parte, las diferencias encontradas entre hombres y mujeres con este tipo de trastorno”.

Así, en un día como hoy, desde Autismo España reivindican, para todos, pero muy especialmente para las mujeres “que se atiendan las necesidades específicas de las personas con síndrome de Asperger, para que puedan participar de la sociedad en igualdad de condiciones, pues muchas de ellas se esfuerzan cada día por encajar en entornos inflexibles que no se adaptan a sus características y necesidades y que les impiden demostrar su talento y sus capacidades”.